Wie war das nochmal mit der „Qual der Wahl“? Durch das wachsende Angebot an Therapiemöglichkeiten stehen Sie als Patient mit Hämophilie regelmäßig vor der Frage, welche Therapie nun die richtige für Sie ist. Passt Ihre jetzige Hämophiliebehandlung noch zu Ihrem Leben und Ihrem Alltag? Oder gibt es vielleicht eine Therapie, die Ihren Bedürfnissen besser gerecht wird und Ihnen trotz Hämophilie mehr Lebensqualität geben könnte? Eine informierte Entscheidung, gemeinsam getroffen mit einer Ärztin oder einem Arzt, ist eine Grundvoraussetzung für Ihren Therapieerfolg und damit für Ihr körperliches und seelisches Wohlbefinden. Sie ist die Grundvoraussetzung, um das Ziel von „Frei sein im Kopf“ erreichen zu können.
Patienten in alle sie betreffenden ärztlichen Entscheidungen einzubeziehen, ist der Ansatz von Shared Decision Making (SDM). Er sieht vor, bei einer Kommunikation auf Augenhöhe zwischen Ärztin oder Arzt und Patient alle Informationen zu Behandlungsmöglichkeiten und persönlichen Gegebenheiten auszutauschen. Ziel ist es, dass am Ende eine Therapiewahl getroffen wird, die Sie als Patient zufriedenstellt, Ihnen eine gute Therapietreue leichtmacht und Ihnen – trotz der Erkrankung – das für Sie bestmögliche Leben erlaubt. Im Deutschen verwenden man statt Shared Decision Making auch den Begriff der Partizipativen Entscheidungsfindung (PEF).
In Zukunft wird es immer wichtiger werden, dass Patienten mit Hämophilie sich an der Entscheidung für eine bestimmte Behandlungsmethode gleichberechtigt beteiligen. Denn durch die raschen Fortschritte bei der Erforschung von Medikamenten und Therapien wird es für Patienten immer mehr Optionen geben – und das fordert Wissen über die verschiedenen Möglichkeiten und Eigenverantwortung in der Entscheidungsfindung. „Frei sein im Kopf“ heißt daher auch, mithilfe fundierter Informationen und einem vertrauensvollen Austausch mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin zu dieser Entscheidung zu finden.
Um mit Hilfe von Shared Decision Making herauszufinden, welches die richtige Hämophilietherapie für Sie ist, müssen Sie sich kein tiefgehendes medizinisches Fachwissen aneignen. Vielmehr geht es darum, Sie mit allen nötigen Informationen zu versorgen, die Sie zu einem kompetenten Mitgestalter Ihrer Gesundheit machen – und damit zu einem Experten für sich selbst.
Der Ablauf eines Gesprächs zur gemeinsamen Entscheidungsfindung sieht vor, dass zunächst das Gesprächsziel festgelegt wird. So könnte es ein Ziel sein, dass Sie erfahren möchten, welche neuen Hämophilietherapien es gibt, mit welchen Vor- und Nachteilen diese verbunden sind, und ob ein Therapiewechsel für Sie eine Option sein könnte. Den ärztlichen Ausführungen stellen Sie Ihre eigenen Einschätzungen zur Seite und überlegen, welche Möglichkeiten zu Ihrer Lebenssituation passen, und welche Punkte bei der Entscheidung für eine neue Hämophilietherapie bedacht werden müssen. Idealerweise reflektieren Sie zum Abschluss eines solchen Gesprächs gemeinsam mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, ob Sie bereits zu einer der besprochenen Behandlungen tendieren, und was Sie eventuell noch benötigen, um eine finale Entscheidung zu treffen. Haben Sie sich auf Basis eines solchen Shared Decision Making zu einem Behandlungswechsel entschlossen, geht es an die Planung der Umsetzung.
Sie möchten mehr Informationen über ihre Erkrankung und ihre Therapiemöglichkeiten zu erhalten und vor allem stärker an medizinischen Entscheidungen beteiligt zu sein? Dann empfehlen wir Ihnen, Ihren Arzt oder Ihre Ärztin auf SDM anzusprechen und den Austausch auf Augenhöhe einzufordern.
Um Ihnen diesen Schritt zu erleichtern, können zwei Tools hilfreich sein:
1)Das SHARE TO CARE-Programm, das auf Basis evidenzbasierter digitaler Entscheidungshilfen PatientInnen, ÄrztInnen und Pflegekräfte dabei unterstützt, gemeinsam eine Gesundheits-Entscheidung zu treffen, die auf die persönlichen Bedürfnisse der Betroffenen abgestimmt ist.
2) Unser Frei-Sein-im-Kopf Selbsttest, mit dessen Hilfe Sie einfach herausfinden können, wie stark die Hämophilie Ihren Alltag bestimmt und wie gut Ihre aktuelle Therapie wirklich zu Ihnen passt.